La enfermedad renal crónica impide que el riñón sea capaz de eliminar las sustancias tóxicas y el exceso de agua del cuerpo por sí solo. Cuando sucede esto, es muy probable que el paciente necesite diálisis o un trasplante de riñón.
Esta enfermedad silenciosa, que normalmente da la cara cuando los riñones prácticamente han dejado de funcionar, cambia radicalmente la vida del paciente que recibe este diagnóstico.
¿Cómo reaccionan?
La presidenta de la Fundación Renal Íñigo Álvarez de Toledo, Isabel Entero, explica que “la adaptación a la enfermedad no es tarea fácil” porque hay personas que no aceptan el diagnóstico, no toleran ir día sí y día no a diálisis y además les resulta complicado tener una estabilidad social y laboral.
Centro de diálisis FRIAT Los Lauros (Majadahonda). Facilitada por la fundación
Isabel Entero detalla que el papel de la fundación no sólo se centra en la creación de un modelo de tratamiento basado en la limpieza de la sangre para que los riñones actúen sino que va más allá: “Para que este enfermo sea una persona en su totalidad, hay que intentar darle también un tratamiento psicológico y social”.
ALCER
Entero es una de las 9 personas que fundaron en 1976 la Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER), “una plataforma vital no sólo para que los enfermos pudieran expresar sus problemas sino para que aportasen ideas para la mejora de sus tratamientos”.
Según la presidenta de la fundación, los dos temas principales en que se centró ALCER fueron los siguientes:
- Escasez de máquinas: En todos los hospitales grandes había unas personas que se encargaban de evaluar quiénes podían entrar en diálisis y quiénes no. Con el tiempo todos los pacientes han tenido acceso al tratamiento.
- Creación de la Ley de Trasplantes: Antes no existía y las intervenciones se hacían de forma ilegal. Esta ley, de hace 35 años, hizo posible la constitución de la Organización Nacional de Trasplantes para poner orden a la hora del reparto de órganos.
La situación de trasplantes en España “es muy buena” según Entero porque “la gente dona con gran facilidad todo tipo de órganos y eso es algo que hay que apreciar”.
Abordaje del paciente
La Fundación Renal Íñigo Álvarez de Toledo cuenta con un Grupo de Apoyo al Paciente, integrado por psicólogos y trabajadores sociales, cuya labor se orienta a la mejora de su calidad de vida, de su entorno familiar y a la consecución de su bienestar total.
Además, cuentan con un Centro Especial de Empleo y con convenios con otros centros, porque la reinserción laboral de estos enfermos es “difícil: “Tienen que cumplir con un horario de trabajo y es complicado que acepten que se vaya cada dos días a la diálisis”.
Su centro es una lavandería industrial con turnos rotativos de mañana y de tarde para que los pacientes no tengan dificultades para tratarse.
Centro de diálisis FRIAT Los Llanos (Móstoles). Facilitada por la fundación.
Los niños, los protagonistas del Día Mundial del Riñón
Aunque parezca que las enfermedades renales son únicamente de adultos, esto no es cierto. De hecho, el foco de atención de este año de la Fundación Renal en el Día Mundial del Riñón -10 de marzo-, se centra en la diálisis infantil.
El objetivo de esta campaña es incidir en la prevención porque “hay que cuidarse y seguir los hábitos de vida saludable que se recomiendan para evitar cualquier otra enfermedad”.
La prevención evita así la aparición de enfermedades como la diabetes o la hipertensión calificadas como causas directas de la insuficiencia renal crónica, detalla Isabel Entero.
En el caso de que un paciente ya tenga problemas renales, esas medidas también le hacen aguantar más tiempo sin tener que ir a diálisis porque evitan que sus riñones fallen totalmente.
El mensaje que la fundación quiere trasmitir va dirigido sobre todo hacia los padres porque “cuando el niño tiene anginas no hay que decir… ya se le pasarán”.
La presidenta hace especial hincapié en la precaución que hay que tener con un tipo de amigdalitis que ataca al riñon, la llamada glomerulonefritis. Sin embargo, “estas enfermedades han disminuido mucho gracias a los avances y la formación en Pediatría”.
Investigación y prevención
La fundación fomenta la investigación nefrológica para la prevención y la curación de las enfermedades renales a través del Instituto de Investigación Reina Sofía (IRSIN).
Sobre este aspecto, Isabel Entero subraya que este campo ha avanzado mucho en cuanto a las máquinas empleadas para la diálisis: “ha mejorado su material y el enfermo sufre cada vez menos hipotensiones”.
Los problemas principales se centran ahora en la propia etiología de la enfermedad y en la lucha para que el enfermo no se llegue a dializar. “Todo va muy despacio porque se necesitan muchos fondos para que pagar a muchas personas que se dediquen a esto; se hace lo que se puede sí, pero no es lo suficiente”.