"Las desigualdades entre los enfermos renales no son sólo autonómicas"
22.02.2016 12:23
Jésus Molinuevo, presidente de ALCER
MARTA GÓMEZ | Madrid - 21-02-2016
La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER) celebra su 40 aniversario. Su presidente, Jesús Molinuevo hace balance de estos años y nos explica cuáles son las principales demandas y dificultades de los enfermos renales en España.
ALCER celebra este año su 40 aniversario, ¿qué valoración hace de estos años? ¿Cómo ha cambiado la vida de los enfermos renales desde entonces hasta ahora?
Hace 40 años un pequeño grupo de enfermos renales de distintas provincias españolas decidieron unirse y crear la primera asociación para la lucha de las enfermedades renales. Eran épocas en las que no existían máquinas de diálisis para todos los enfermos, y había que discriminar quién podía recibir el tratamiento de diálisis y qué otros tenían que optar por lo que se llama tratamiento conservador. Además, eran épocas difíciles, ya que el trasplante era algo anecdótico, no existía prácticamente.
Estas mejoras han sido posibles gracias a un sistema de salud que es universal, gratuito, y que ha cumplido con esa labor de cohesión que ha garantizado la igualdad de oportunidades. También a la ONT, que ha hecho con enorme éxito su cometido, lo que ha permitido el acceso al trasplante a todos los que lo necesitan. No hay que olvidar tampoco una tercera cuestión, la excelente ley de trasplantes que tiene España, que hizo posible que jurídicamente esto se pudiera llevar a cabo. Y las asociaciones de pacientes que han llegado donde la administraciones no han podido llegar.
Recientemente, han presentado un manifiesto en el que se reflejan sus principales demandas. Una de ellas es la igualdad en la atención y en el tratamiento, ¿cuál es la situación actual en España? ¿Hay grandes diferencias por CC.AA.?
Y, en este sentido, una cuestión tan importante para el enfermo renal, que es el derecho a recibir información sobre su enfermedad, no es igual para todos. Un aspecto, que es decisivo para el día a día del paciente y a cómo enfrentar su enfermedad.
¿Y qué comunidades están en mejor o peor situación?
Hacer un baremo es muy complicado. Pero puedo decirte que hay CC.AA. como Navarra y País Vasco que tienen un presupuesto de unos 1.500 per cápita y, otras, como Extremadura, Andalucía o Baleares, que rondan los 1.000 euros.
También hacen alusión al problema que supone la contención del gasto sanitario a raíz de la crisis económica, ¿de qué manera está afectando a los enfermos renales?
Estos recortes están afectando a los sistemas de financiación, a los proveedores de la salud, y esto nos preocupa porque puede generar desigualdades. Estos sistemas de financiación entre proveedores deberían asegurar el acceso universal a las terapias.
Consideran esencial la implantación de estrategias de abordaje, ¿de qué manera están colaborando las administraciones para su puesta en marcha?
El Sistema Nacional de Donación de Trasplantes ha sido un éxito, pero hay que tener en cuenta que, de los enfermos renales en hemodiálisis, sólo un 20% van a poder acceder a un trasplante por motivos clínicos. El 80% de los enfermos renales crónicos van a estar mucho tiempo con diálisis. A su vez, la prevalencia de la enfermedad renal va en aumento debido al envejecimiento de la población y al aumento de patologías asociadas como la hipertensión y la diabetes. Por eso son necesarias políticas de salud pública para prevenir la enfermedad renal crónica y llegar a los pacientes antes.
¿De qué manera está perjudicando al colectivo que representan no contar con un Gobierno?
Esta situación crea desconcierto y preocupación. Estamos viendo que todas estas estrategias e iniciativas se están ralentizando y parando. Y la administración debería funcionar con gobierno o sin gobierno.
Tras 40 años de vida de la Federación, ¿cuáles son los propósitos de Alcer para los próximos años?
La defensa de los derechos de las personas con enfermedad renal. Para eso se unieron los iniciadores de ALCER. Nos preocupa el impacto negativo de la enfermedad renal crónica en el día a día del paciente. Esto supone un deterioro muy importante en la calidad de vida. De hecho, hemos impulsado el manifiesto por los derechos de estos enfermos. Fue presentado en octubre y deben servir de base.
ALCER celebra este año su 40 aniversario, ¿qué valoración hace de estos años? ¿Cómo ha cambiado la vida de los enfermos renales desde entonces hasta ahora?
Hace 40 años un pequeño grupo de enfermos renales de distintas provincias españolas decidieron unirse y crear la primera asociación para la lucha de las enfermedades renales. Eran épocas en las que no existían máquinas de diálisis para todos los enfermos, y había que discriminar quién podía recibir el tratamiento de diálisis y qué otros tenían que optar por lo que se llama tratamiento conservador. Además, eran épocas difíciles, ya que el trasplante era algo anecdótico, no existía prácticamente.
“Hoy en día los enfermos renales tenemos garantizado el acceso universal al tratamiento”
De entonces hasta ahora, afortunadamente, ha cambiado mucho todo. Hoy en día los enfermos renales tenemos garantizado el acceso universal al tratamiento y no hay ningún enfermo que no tenga garantizada su hemodiálisis. A su vez, España es referente mundial en el trasplante de órganos. Estas mejoras han sido posibles gracias a un sistema de salud que es universal, gratuito, y que ha cumplido con esa labor de cohesión que ha garantizado la igualdad de oportunidades. También a la ONT, que ha hecho con enorme éxito su cometido, lo que ha permitido el acceso al trasplante a todos los que lo necesitan. No hay que olvidar tampoco una tercera cuestión, la excelente ley de trasplantes que tiene España, que hizo posible que jurídicamente esto se pudiera llevar a cabo. Y las asociaciones de pacientes que han llegado donde la administraciones no han podido llegar.
Recientemente, han presentado un manifiesto en el que se reflejan sus principales demandas. Una de ellas es la igualdad en la atención y en el tratamiento, ¿cuál es la situación actual en España? ¿Hay grandes diferencias por CC.AA.?
“Este año habrá comunidades autónomas con un presupuesto de 1.500 euros per cápita y otras con uno de 1.000 per cápita”
En nuestro país existen 17 sistemas sanitarios que son diferentes. Este año habrá comunidades autónomas con un presupuesto de 1.500 euros per cápita y otras con uno de 1.000 per cápita. Estas diferencias crean desigualdades entre los enfermos renales en función de la comunidad autónomas. No obstante, también existen diferencias entre provincias de una misma CC.AA., incluso entre hospitales de una misma provincia. No se trata sólo de una cuestión de autonomías, sino que baja hasta el nivel de los hospitales. Y, en este sentido, una cuestión tan importante para el enfermo renal, que es el derecho a recibir información sobre su enfermedad, no es igual para todos. Un aspecto, que es decisivo para el día a día del paciente y a cómo enfrentar su enfermedad.
¿Y qué comunidades están en mejor o peor situación?
Hacer un baremo es muy complicado. Pero puedo decirte que hay CC.AA. como Navarra y País Vasco que tienen un presupuesto de unos 1.500 per cápita y, otras, como Extremadura, Andalucía o Baleares, que rondan los 1.000 euros.
También hacen alusión al problema que supone la contención del gasto sanitario a raíz de la crisis económica, ¿de qué manera está afectando a los enfermos renales?
“Estos recortes están afectando a los sistemas de financiación, a los proveedores de la salud, y esto nos preocupa porque puede generar desigualdades”
Esto no deja de ser una contención de la salud de los españoles. Se ha instalado el copago farmacéutico que afecta a los enfermos más necesitados y ha aumentado la lista de espera para pruebas diagnósticas, y todo esto afecta al enfermo renal de la misma forma que al resto de los enfermos crónicos. Estos recortes están afectando a los sistemas de financiación, a los proveedores de la salud, y esto nos preocupa porque puede generar desigualdades. Estos sistemas de financiación entre proveedores deberían asegurar el acceso universal a las terapias.
Consideran esencial la implantación de estrategias de abordaje, ¿de qué manera están colaborando las administraciones para su puesta en marcha?
El Sistema Nacional de Donación de Trasplantes ha sido un éxito, pero hay que tener en cuenta que, de los enfermos renales en hemodiálisis, sólo un 20% van a poder acceder a un trasplante por motivos clínicos. El 80% de los enfermos renales crónicos van a estar mucho tiempo con diálisis. A su vez, la prevalencia de la enfermedad renal va en aumento debido al envejecimiento de la población y al aumento de patologías asociadas como la hipertensión y la diabetes. Por eso son necesarias políticas de salud pública para prevenir la enfermedad renal crónica y llegar a los pacientes antes.
"En marzo el CI aprobó un documento marco sobre la enfermedad renal crónica. No ha sido aún prácticamente trasladado a las comunidades autónomas"
El pasado mes de marzo el Consejo Interterritorial aprobó un documento marco sobre la enfermedad renal crónica donde están representadas diferentes sociedades científicas, comunidades autónomas, asociaciones de pacientes y el Ministerio. El texto recoge objetivos como promover la salud, aumentar el diagnóstico precoz, reducir costes sanitarios, disminuir la progresión de la enfermedad, etcétera. Este documento, que consideramos que es importante para el tratamiento y el control de la enfermedad renal, no ha sido aún prácticamente trasladado a las comunidades autónomas, que son las que hacen la gestión de la sanidad. En este sentido, queremos que asuman este documento de mejora de atención de la calidad de vida, no queremos que pase algo parecido a la estrategia de la cronicidad, donde hay comunidades que ya lo están aplicando y otras no. ¿De qué manera está perjudicando al colectivo que representan no contar con un Gobierno?
Esta situación crea desconcierto y preocupación. Estamos viendo que todas estas estrategias e iniciativas se están ralentizando y parando. Y la administración debería funcionar con gobierno o sin gobierno.
Tras 40 años de vida de la Federación, ¿cuáles son los propósitos de Alcer para los próximos años?
La defensa de los derechos de las personas con enfermedad renal. Para eso se unieron los iniciadores de ALCER. Nos preocupa el impacto negativo de la enfermedad renal crónica en el día a día del paciente. Esto supone un deterioro muy importante en la calidad de vida. De hecho, hemos impulsado el manifiesto por los derechos de estos enfermos. Fue presentado en octubre y deben servir de base.
"El paciente con enfermedad renal debe estar informado sobre su enfermedad para elegir la opción más adecuada para su día a día"
Para ALCER es fundamental que el paciente con enfermedad renal conozca la patología y esté informado y formado para que elija la opción más adecuada para su día a día. En este sentido, nos preocupa mucho el entorno laboral del enfermo, ya que en función de cómo esté informado y formado, el paciente podrá tomar la mejor decisión para continuar con su trabajo y que su vida se vea afectada lo menos posible.