Los enfermos renales en diálisis saben de unos cuantos alimentos que no entrañan ningún peligro para su salud. Muchas veces, por miedo o desconocimiento, dejan de comer muchos otros, que en la ración adecuada tampoco entrañarían peligro alguno. En ocasiones, eso les conduce a llevar dietas desequilibradas. Sabiendo realmente qué cantidad comer y respetando esa ración recomendada, son alimentos absolutamente seguros que no entrañan riesgo alguno para su salud.
Un enfermo renal en diálisis debe controlar muy bien tanto la ingesta de alimentos como su balance hídrico. Tener una herramienta fiable en el bolsillo, que permita ayudar a controlar el sodio, el potasio, el fósforo y el agua de más de 500 alimentos, puede ser una gran ayuda. Y disponer de un organizador pastillero electrónico que avise de las tomas de medicamentos, supone una ayuda extra a tener muy en cuenta.
Ruth Molina (@RuthMoli) y Mercedes Muñoz (@merchezul) son dos enfermeras de Granada que han tenido la gran idea, junto a Manuel Escobar (@manuel__esc) en la parte tecnológica, de desarrollar una fantástica app, Diálisis 24h, capaz de poder hacer todo lo que antes hemos comentado, para facilitar al máximo la vida al enfermo renal en diálisis.
La app presenta este aspecto en el móvil
Nadie mejor que Ruth y Mercedes para que nos expliquen el proyecto de la app Diálisis24h. Muy amablemente se han prestado a que les haga unas preguntas para poder saber más deDiálisis24h.
1- ¿Por qué una app de soporte a la diálisis?
Porque era necesaria, dadas las carencias que presentaban los pacientes a la hora de manejar los alimentos en cuanto a su contenido en iones y la cantidad de agua de los alimentos sólidos. Los pacientes sometidos a diálisis tienen que manejar muy bien el sodio, el potasio y el fósforo de su dieta, y el agua en el caso de que no orinen. La educación sanitaria estaba basada en las tablas de los alimentos más comunes con cantidades de 100 gramos. Los folletos acaban perdiéndose, las dudas se preguntaban. Pensamos que el disponer de una herramienta de consulta para ellos en cualquier momento de sus vidas sería de gran utilidad. Nuestra apuesta era educar y no prohibirr, enseñar al paciente a comer de todo, dándole importancia a la cantidad y/o ración ingerida. Por ejemplo, hay alimentos prohibidos por su cantidad de potasio(como el café soluble) que si atendemos a la ración, la cantidad de potasio es despreciable. No había nada en el mercado que estimara raciones ni la cantidad de agua de los alimentos sólidos y platos cocinados, pilar fundamental en su autocuidado.
2- ¿Qué parámetros ayuda a controlar la app?
La app está diseñada para que el paciente aprenda a manejar los líquidos y el contenido de sodio, potasio y fósforo de su dieta.
3- ¿A qué perfil de enfermo renal está dirigida esta herramienta?
En principio a todo paciente renal que quiera implicarse en su autocuidado y/o cuidador o familiar y profesionales que hagan uso de dispositivos móviles. Nuestra experiencia en este sentido es muy buena, tenemos pacientes que no tienen móvil y utilizan la tablet de su hija para consultar la app, o pacientes que les preguntan las dudas a otros pacientes o a profesionales que sí disponen de la app.
4- ¿Nos explicáis el proceso del proyecto, desde la idea inicial hasta llegar a tener la herramienta (timming, organización, financiación,…)?
La idea inicial surgió de nuestra experiencia profesional, tratando de dar respuesta a una necesidad expresada por parte de los pacientes, de una escucha activa. A partir de ahí empezamos a dibujar la aplicación y su contenido. Nosotros hemos usado design thinking, de manera que hemos sumado nuestra experiencia acumulada durante años de atención a los pacientes renales junto con la de ellos mismos, a la que incorporamos el saber hacer de Manuel Escobar en la creación de soluciones de Salud 2.0, con el fin de realizar diferentes prototipos que pusimos a disposición de un conjunto de pacientes ajenos al proceso inicial de manera que con sus opiniones llegamos al desarrollo final que lanzamos bajo el nombre de Diálisis24h. La financiación de la aplicación fue posible gracias a la dotación económica de los premios HInnovar de Novartis, ed 2014, donde obtuvimos el Primer Premio en la categoría de Gestión Hospitalaria con nuestro proyecto. La aplicación es de descarga gratuita y está disponible en iOS y en Android. También está disponible una página web de soportewww.dialisis24h.com
5- ¿Cuántas descargas tenéis registradas? ¿Cuál es vuestro objetivo?
Nuestro objetivo es llegar al máximo número de pacientes que puedan necesitarla. Actualmente tenemos alrededor de 1500 descargas. Lo que nos mueve no es el número de estas sino el feedback de los pacientes, que realmente es lo que llena de sentido tu esfuerzo.
6- ¿Qué acogida ha habido por parte de los médicos, enfermeras y pacientes?
recibimos mensajes a diario por parte de pacientes, profesionales que conocen nuestro proyecto y quieren compartirlo. Poco a poco, vamos sumando más. Estamos en plena difusión.
Manuel, Mercedes y Ruth, los hacedores de Diálisis24h.
7- Convenced a vuetras compañeras, a dietistas-nutricionistas o a médicos para que desarrollen herramientas de apoyo en otras patologias
Todo profesional de la salud que esté motivado no necesita convencimiento. Bien es verdad que detrás de todo esto hay mucho esfuerzo y muchas horas de estudio, documentación, organización, reuniones…ajenas a tus horas de trabajo diario. En nuestro caso nuestro motor fueron los pacientes, nuestra ilusión y las ganas de hacer esto. Estábamos en deuda con ellos.
8- ¿Qué futuro véis con las #app de salud?
Hoy en día titulares como estos leemos a diario: “Un paciente experto y formado mejora en su salud” “El 20% de los pacientes crónicos usa el móvil para temas relacionados con su salud”. La m-health es un sector en crecimiento que ofrece muchas posibilidades para innovar en salud. Conceptos como la e-salud y m-health están ya presentes en nuestras consultas, no hablamos de futuro, hablamos de presente.
9- ¿Cómo evaluáis el resultado de vuestro trabajo con esta #app?
Muy positivo. La aplicación está teniendo gran acogida y reconocimiento científico. Ya disponemos del aval científico de la Sociedad Española de Nefrología (SEN) y el de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN). Conseguimos el accesit de los premios Profesor Barea con nuestro proyecto de investigación para medir la efectividad de la app. Y sobre todo, la opinión de los pacientes que la usan, para nosotros el mejor resultado.
10- ¿Para cuándo en inglés?
Es complicado por las diferencias en el tipo de dieta y los alimentos utilizados. Nuestra app podría extenderse a paises con dieta mediterránea. Se está usando mucho en latino América. No nos hemos planteado aún su traducción al inglés porque habría que adaptarla a las diferencias culinarias de cada zona.
No dudéis de la calidad médica de esta aplicación. Está avalada por la SEN (Sociedad Española de Nefrologia)
