Derechos de los pacientes con enfermedad renal crónica
El pasado viernes 2 de octubre se celebró una rueda de prensa a la que acudieron 8 medios y la cadena SER para presentar el “Manifiesto de derechos de los pacientes con enfermedad renal crónica” en cuya elaboración GOC Networking ha contribuido activamente proporcionando el soporte metodológico necesario para llevar a cabo con éxito un proceso participativo estructurado promovido por la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER) y en el que han participado 13 personas entre miembros de las distintas asociaciones de pacientes y expertos en diferentes ámbitos relacionados con el objetivo del manifiesto.
El manifiesto recoge los derechos y necesidades fundamentales de las personas con enfermedades renales en un momento de restricciones presupuestarias que han llevado con frecuencia a las administraciones públicas a limitar el acceso a determinados servicios asistenciales y nuevas terapias con criterios predominantemente economicistas. De ahí el interés creciente y la necesidad de los pacientes en participar en la definición de los objetivos asistenciales, aceptar o no las terapias propuestas por sus médicos y conocer los resultados de las actuaciones sanitarias.
El manifiesto publicado se articula en diez apartados temáticos:
- Exige respeto a la voluntad y a la libre elección de la autonomía personal de las personas con enfermedad renal crónica en relación a la toma de decisiones en el ámbito de su enfermedad.
- Desarrolla el derecho de las personas con enfermedad renal crónica a ser informadas y educadas acerca de su enfermedad de manera clara y adaptada a sus capacidades.
- Afirma que las personas con enfermedad renal crónica tienen derecho a que se les asigne un nefrólogo/a de referencia.
- Reivindica que las personas con enfermedad renal crónica tienen derecho de recibir la atención sanitaria adecuada a sus necesidades de salud, incluyendo cuidados paliativos y actividades dirigidas a promoverla, con un criterio de equidad.
- Defiende el derecho de las personas con enfermedad renal crónica a recibir una atención sanitaria segura y de calidad, cuyo garante son los servicios de salud.
- Recuerda que la atención sanitaria a las personas con enfermedad renal crónica desplazadas fuera de su lugar de residencia es un derecho reconocido por la legislación española, que obliga a las CCAA a atender a todas las personas independientemente de donde estén domiciliadas. Movilidad geográfica y desplazamientos.
- Reclama el derecho de las personas con enfermedad renal crónica a recibir toda la atención necesaria para procurar su inclusión social y su autonomía personal.
- Alude al derecho de las personas con enfermedad renal crónica a disfrutar del ocio y de su tiempo mediante relaciones sociales que favorezcan el ocio inclusivo.
- Recuerda que las personas con enfermedad renal crónica tienen derecho a que se les asegure la privacidad y la confidencialidad a la vez que la accesibilidad a toda la información relativa a su salud.
- Y finalmente, el manifiesto exige un trato digno y no discriminatorio para todas las personas con enfermedad renal crónica.