Año y medio tiene desaparecida la desmopresina para diabetes insípida

Un paciente con diabetes insípida que no esté recibiendo tratamiento puede llegar a ingerir 15 litros de agua en 24 horas. Desde mayo de 2014 no se consigue la desmopresina, único medicamento utilizado para esa patología causada por una deficiencia en la hipófisis.

En 19 meses, el Ministerio de Salud, solo respondió en una oportunidad el llamado de auxilio de Amarilis Rojas, paciente y fundadora del grupo Diabetes Insípida Venezuela. “Buscamos unirnos, saber cuántos somos y buscar soluciones. Tenemos 170 pacientes registrados. Luego de enviar peticiones al Ministerio de Salud, a la Asamblea Nacional, a la Presidencia, a la Vicepresidencia y al Seguro Social, en octubre de 2015 Min Salud nos donó 150 frascos de desmopresina que trajeron de Argentina”.

Con un listado de 170 personas, 20 pacientes debieron quedar por fuera de las asignaciones. Cada frasco, indica Amarilis, pudo haber durado entre uno y dos meses, dependiendo de la dosis. Un pote de atomizador nasal de seis mililitros, el más común, alcanza para 60 aplicaciones. “En mi caso uso dos atomizadas en la mañana y dos en la noche, pero si estoy en mi casa prefiero no tomarlo para ahorrarlo. Sin el medicamento he llegado a tomar 15 litros de agua en 24 horas, imagínate cuánto puedo orinar. Las noches son horribles”.

Desde el 29 de diciembre pasado, Yoangelys Gómez, del estado Anzoátegui, busca a través de las redes sociales quien pueda darle desmopresina para su hermano que está en terapia intensiva luego de un ACV isquémico. “Ha podido tomar todas sus dosis gracias a donaciones de hospitales y de otras personas que nos han contactado por redes sociales”.

Neira Reyes, por su parte, busca infructuosamente, en Cabimas y Maracaibo, el Miripin (nombre comercial) para su hija de 31 años diagnosticada con diabetes insípida desde los 5 años. “Me lo han traído de México y de otros países. Pero los precios son una locura. Fui al Seguro Social y me dijeron que ahora no lo daban”.

El problema de las divisas. Daniel Marante, miembro de la Sociedad Venezolana de Endocrinología y Metabolismo, explica que la diabetes insípida se produce por deficiencia de hormona antidiurética, y que puede ser una enfermedad transitoria o crónica. “Puede aparecer en estados postoperatorios de tumores en la hipófisis, en algunos pacientes por razones genética, o como consecuencia de algún medicamento”. Las manifestaciones clínicas incluyen aumento del volumen de orina –entre 2 y 12 litros diarios de un líquido muy claro-, lo que genera la necesidad de tomar mucha agua. Entre las secuelas producidas por la falta de tratamiento pueden estar el daño crónico y el daño renal.

El tratamiento, que puede aplicarse por vía nasal, tomarse en tabletas, o inyectarse, lo vendía la Fundación Banco de Drogas Antineoplásicas, Badan, y costaba entre 700 y 1000 bolívares. La desmopresina no se vende en farmacias como un medicamento convencional.

“La Sociedad Venezolana de Endocrinología creó la Fundación de Unidad de Apoyo de Fármacos Endocrinológicos que por años importó esos medicamentos. Los problemas con el control de cambio generaron dificultades para importar. Unafen cerró el año pasado”, reveló Marante.

Sinergium, empresa que importaba desmopresina, dejó de hacerlo. La información que tienen los pacientes es que el laboratorio se fue del país por la imposibilidad de cancelar las deudas con las casas fabricantes por falta de divisas.

El grupo de Diabetes Insípida recibe donaciones más constantes, aunque en cantidades más pequeñas que la que les dio Min Salud, del Programa de Ayuda Humanitaria para Venezuela que formaron venezolanos que viven en Europa.

El dato

Amarilis Rojas, fundadora de Diabetes Insípida Venezuela, pide al Ministerio de Salud que se cree un programa que se dedique específicamente a atender esta patología, que cree un censo de cuántos pacientes existen, y que distribuyan el medicamento a través de ambulatorios y farmacias de Alto Costo, pero también a través de la venta libre.